به گزارش سلامت نیوز به نقل از شرق، برای بسیاری، صرع فقط یک بیماری عصبی است؛ مجموعه‌ای از تشنج‌ها که می‌توان با دارو مهارشان کرد. بسیاری هم هنوز این بیماری را به چشم یک بیماری روانی می‌بینند، اما برای آن‌ دسته از افرادی که با صرع زندگی می‌کنند، ماجرا بسیار فراتر از درمان پزشکی است. صرع، اگرچه به تأکید پزشکان و راهکاری درمانی علمی، قابل کنترل است، اما هنوز در لایه‌های اجتماعی، فرهنگی و حتی خانوادگی با برچسب‌های ناخوشایند، سوءتفاهم و تبعیض همراه است. برای فهم بهتر شیوع این انگ‌ها باید ابتدا به آمارها رجوع کرد؛ ارقامی که به ما نشان می‌دهد این بیماری چند نفر را در ایران درگیر کرده است و تبعات اجتماعی آن چگونه بیش از بیماری افراد را آزار می‌دهد.

وحید حیدری، دبیر علمی دومین کنگره بین‌المللی جراحی صرع، در بهمن‌ماه ۱۴۰۳ گفته بود: «شیوع بیماری صرع در کل دنیا یک درصد است اما این آمار در ایران ۱.۲ درصد است. در واقع یک میلیون نفر از مردم ایران دچار بیماری صرع هستند». تخمین زده می‌شود حدود ۱ تا ۱.۲ میلیون نفر از جمعیت ایران با بیماری صرع دست‌وپنجه نرم ‌کنند. این عدد، ایران را در جایگاهی قرار می‌دهد که آمار شیوع صرع در آن از میانگین جهانی فراتر می‌رود. کارشناسان، عوامل متعددی را در شیوع بالای صرع در ایران نسبت به میانگین جهانی مؤثر می‌دانند. از جمله این عوامل می‌توان به تصادفات جاده‌ای و آسیب‌های مغزی اشاره کرد.

نگاهی تاریخی به ریشه‌های انگ: در قرون گذشته، صرع را به نیروهای فراطبیعی یا «بیماری مقدس» نسبت می‌دادند. این تصورات خرافی، ریشه‌ در ناآگاهی داشت و باعث شد بیماران صرع تا مدت‌ها از حق زیستن عادی در جامعه محروم شوند. گرچه دانش پزشکی امروز صرع را به‌ عنوان یک بیماری مغزی شناخته و کنترل‌پذیر معرفی می‌کند، اما باورهای نادرست تاریخی هنوز در لایه‌های مختلف جامعه، به‌ویژه در مناطق کمتر برخوردار، پابرجاست.

چالش پنهان‌کاری؛ ترس از دیده‌شدن: بهنام صفرپور، متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ صرع، معتقد است بسیاری از بیماران به دلیل ترس از قضاوت، بیماری خود را پنهان می‌کنند. او می‌گوید: «بیشتر بیماران از برچسب صرع می‌ترسند. آنها از من می‌پرسند چه زمانی درمان تمام می‌شود؟ چون نمی‌خواهند این وضعیت ادامه‌دار باشد». این پنهان‌کاری ممکن است باعث اختلال در روند درمان شود و همچنین فشار روانی مضاعفی بر بیمار وارد کند. او از بیماری می‌گوید که با وجود سال‌ها سپری‌شدن ازدواج هنوز هم صرع را از همسر خود پنهان کرده‌ اما با جدیت، در سکوت و بدون اطلاع دیگران، درمان را ادامه می‌دهد.

ازدواج، اشتغال و سربازی؛ سه‌ضلع نگرانی: مبتلایان به صرع با موانعی بیشتر از سلامت جسمی مواجه‌اند. ازدواج و تشکیل خانواده در سایه تردید و نگرانی از پذیرش بیماری قرار می‌گیرد. بسیاری نمی‌دانند چطور باید این موضوع را با اطرافیان در میان بگذارند یا تجربه بعضی بیماران نشان می‌دهد حتی با وجود ابراز بیماری پیش از ازدواج، زمانی که زیر یک سقف می‌روند با چالش‌های جدی مواجه می‌شوند. از سوی دیگر، پیداکردن شغل هم برای آنان با چالش‌هایی همراه است، هرچند در ایران قوانین روشنی درباره پرونده‌های پزشکی در روند استخدام وجود ندارد اما بازهم هستند محیط‌های کاری که تحت تأثیر باورهای نادرست، از استخدام بیماران سر باز می‌زنند. جوانانی که از خدمت سربازی معاف می‌شوند هم در آینده ممکن است در فرایند استخدام با محدودیت‌هایی مواجه شوند، یا اگر بیماری را پنهان کنند، در حین خدمت با خطراتی جدی روبه‌رو شوند.

روایت‌هایی از زندگی با صرع: پدر کودکی در روستایی اطراف تهران تعریف می‌کند که هفت سال پیش، ناگهان فرزندش دچار حمله‌ای شد که خانواده را دچار ترس و سردرگمی کرد. درمان او در آن زمان موفقیت‌آمیز بود، اما بعد از سال‌ها، دوباره بیماری برگشته است. پسر نوجوان حالا با سابقه چندبار تشنج دوباره روند درمان را آغاز می‌کند و همان‌طور که صفرپور گفته، دائما می‌خواهد روند درمان به‌سرعت طی شود در حالی که مسیر درمان صرع گاهی سال‌ها زمان می‌برد. یکی از چالش‌هایی که در گفت‌وگو با دکتر صفرپور متوجه آن شدم، پذیرش سخت این بیماری توسط بیماران جوان است. او از بیمارانی می‌گوید که بدون پذیرش این بیماری به‌زندگی پرخطر خود ادامه می‌دهند و گاهی با چالش‌های جدی مواجه می‌شوند.

درمان‌پذیری و امید: صفرپور تأکید می‌کند که حدود ۷۰ درصد از بیماران مبتلا به صرع، با مصرف داروی مناسب، می‌توانند تشنج‌های خود را کنترل کنند. فقط ۳۰ درصد به دارو مقاوم هستند که برای آنها نیز راهکارهای پیشرفته‌تری مانند جراحی وجود دارد. این امیدواری علمی، در صورتی می‌تواند مؤثر باشد که با تغییر نگرش اجتماعی همراه شود.

سکوت جامعه؛ ادامه تبعیض: در سال‌های نه‌چندان دور، در برخی کشورها، افراد مبتلا به صرع اجازه ازدواج رسمی، رأی‌دادن یا داشتن شغل دولتی را نداشتند. گرچه امروز قوانین تغییر کرده‌اند، اما بازمانده‌های همان ذهنیت هنوز پابرجاست. در ایران با وجود نبود قوانین روشن درباره محدودیت بیماران هم، فقدان آگاهی عمومی و کم‌توجهی رسانه‌ها به این موضوع، باعث شده بسیاری از مبتلایان در احساس تنهایی و انزوا به‌ سر ببرند.

زمانی برای گفت‌وگو: صرع، یک بیماری عصبی قابل درمان است، همان‌طور که جامعه توانست دیدگاه خود را نسبت به بیماری‌های روانی، ناتوانی‌های جسمی یا سرطان تغییر دهد، شاید حالا هم بتوان این بیماری را از زیر سایه تابو بیرون و به متن گفت‌وگوی اجتماعی آورد. برای بیماران صرع، زندگی در سایه سوءبرداشت‌ها گاه دشوارتر از خود بیماری است. آنچه صرع را خطرناک‌تر می‌کند، نه خود بیماری، بلکه قضاوت‌هایی است که آن را احاطه کرده‌اند.